日前，在自治区政协助力下，自治区医疗保障局指导“宁夏医惠保”共保体，对我区重点监测的脊髓性肌萎缩症（SMA）患者群体，给予2025年度“宁夏医惠保”保障责任赔付及2026年度捐赠参保。

　　2024年以来，自治区政协持续关注罕见病群体医疗保障难题，积极推动多方联动，依托“宁夏医惠保”为SMA患者筑牢普惠医疗保障防线，切实减轻特殊病患家庭就医负担，防范因病致贫、因病返贫风险。

　　脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，治疗周期长、医疗花费高，沉重的医疗支出一直是压在患者家庭心头的重担。

　　自治区医疗保障局落实相关工作部署，指导“宁夏医惠保”共保体对全区SMA患者开展专项保障落地工作，前期摸清患者底数，梳理出SMA患病群体共计49人。

　　2025年度，有7人自主参保“宁夏医惠保”，大部分患者家庭对普惠型补充医疗保险知晓不足，没能享受保障红利。为破解这一难题，相关部门进一步开展协调核查，针对剩余人群，自治区医保局联合相关部门拓宽参保渠道。中国人寿财产保险股份有限公司宁夏分公司主动伸出援手，为32名患者捐赠“宁夏医惠保”普惠版保费，实现应保尽保。

　　“之前一直担心高额的住院费用，没想到‘宁夏医惠保’能够赔付一部分，实实在在帮家里减轻了压力。”家住银川市的SMA患者晓琴（化名）是2025年度“宁夏医惠保”赔付对象之一，拿到理赔款后，她十分感谢。

　　2025年，晓琴购买“宁夏医惠保”升级版后，保障期内，晓琴因病情需要住院治疗，住院总花费18万余元，在基本医保报销后，个人仍需承担不少费用。经“宁夏医惠保”共保体核查核算，预计赔付金额6000余元。这笔赔付款虽然不多，但对于长期持续就医、经济负担重的SMA家庭而言，每一笔报销都能缓解家庭现金流压力，减少家人在治病与生计之间的两难抉择。

　　晓琴家属坦言，SMA疾病需要长期照护，日常康复、定期住院复查都是刚性支出，家庭收入大部分花在看病上。“不仅政府和政协惦记我们这类罕见病家庭，还有普惠型的‘宁夏医惠保’可以依托，让我们在漫长的治疗路上，多了一份底气。”

　　除患者晓琴外，我区还有5名SMA患者在2025年度保障周期内产生住院医疗费用，将陆续启动赔付。患者晓平（化名）是其中一员，在本次住院治疗过程中，总医疗支出13万余元，医保结算之后，剩余自付费用由“宁夏医惠保”按政策予以保障，预计赔付金额1000余元。晓平的家属说，SMA病情存在不确定性，随时可能出现肺部感染等并发症，一旦住院开销便快速增加。

　　“普通商业保险对罕见病限制很多，很难投保，‘宁夏医惠保’不限健康状况，只要参加基本医保就能参保，这一点对我们罕见病家庭特别友好。”晓平家属介绍。过去总担忧一旦住院高额医药费会拖垮整个家庭，“宁夏医惠保”的落地，为这个家庭增添了抵御疾病风险的“缓冲垫”。

　　“很多罕见病家庭不了解‘宁夏医惠保’政策，还有部分家庭因经济紧张，舍不得再拿出钱购买补充保险。”自治区医保局相关工作人员介绍，本次针对SMA患者的专项保障行动，不只是简单的理赔结算，更是一次精准的政策帮扶。在自治区政协推动下，医保部门联合保险公司，打通政策落地“最后一公里”，精准锁定罕见病特殊群体，落实存量患者的医疗费用理赔，联动保险企业开展捐赠参保，用公益力量补齐参保缺口，将更多SMA患者纳入保障范围。

　　普惠型商业补充医疗保险，是基本医疗保险的有力补充，也是健全多层次医疗保障体系、防范因病返贫致贫的重要抓手。“宁夏医惠保”不设年龄限制、不设既往症排除门槛，只要拥有宁夏基本医保即可参保，十分适合患罕见病、慢性病这类特殊人群。

　　自治区医保局相关负责人表示，将持续落实自治区党委和政府防范因病致贫返贫工作部署，在自治区政协持续关心支持下，指导“宁夏医惠保”共保体持续聚焦罕见病、重特大疾病群体，常态化摸排特殊病患信息，做好政策宣传引导，优化理赔服务流程，简化理赔材料，提升赔付效率，持续做实罕见病群体的医疗兜底保障，用实实在在的保障举措，守护罕见病患者的生命希望。（华兴时报记者：梁静）